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長長的肉瘤從臉上垂到了肚子，大半邊臉被蓋住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了，渾身還有密密麻麻的小瘤子……最近，廣州復大腫瘤醫(yī)院全體員工都在為“象面人”海妹的健康而努力。
海妹，來自廣西，臉上這個長長肉瘤已經(jīng)伴隨她幾十年了。從四、五歲開始，海妹的左面部就開始出現(xiàn)腫物，但并沒有重視。直到后面腫物一直增大，到當?shù)蒯t(yī)院咨詢才知道這可能是神經(jīng)纖維瘤病。
“7歲，左眼開始看不見；15歲，腫物長到臉頰；20歲，腫物長到頸部，身上也開始長小肉瘤；30歲，腫物的長度已經(jīng)垂到胸了，行動越來越不方便。”海妹的妹妹告訴我們，海妹孕育了4個子女，丈夫年紀大，又因為車禍變成殘疾人，家里以務農(nóng)為主，是村里的低保戶。
由于家境貧寒，大醫(yī)院去不起，小醫(yī)院又治不了，因此一直拖著，沒有接受正規(guī)治療。現(xiàn)在海妹的肉瘤已經(jīng)垂到肚子，重達20余斤，眼睛、鼻子、嘴巴被壓迫得嚴重變形。她左眼失明，聽力下降，牙齒脫落，總感覺頭暈難受。
“我們也找過一些醫(yī)院，但大多數(shù)是沒有治療方案，勸我們放棄。”偶然機會海妹的妹妹在好心人士的幫助下，得知十幾年前湖南一臉部患有15公斤巨瘤的象面人，在媒體、廣州復大腫瘤醫(yī)院和社會各界愛心人士的資助下，成功手術。這讓她進一步了解到廣州復大腫瘤醫(yī)院，并抱著希望來尋求幫助。
湖南“象面人”
“海妹的腫瘤巨大以及腫瘤內(nèi)部血管豐富，手術風險很大。”總院長徐克成表示，結合醫(yī)院影像科、麻醉科、頭頸科等會診意見，患者的腫瘤需要分期分次進行以達到減輕負荷、改善生活質量的目的。但需要注意的是，術前術后要保持患者營養(yǎng)，并進一步評估腫瘤與周圍器官組織的關系及血供情況。同時術中操作要小心謹慎，避免損傷重要血管、神經(jīng)，警惕氣管插管脫管的風險。
目前，廣州復大腫瘤醫(yī)院已就此成立了專家團隊小組，并組織多次會診討論。海妹正在院內(nèi)進行營養(yǎng)調理、呼吸功能鍛煉，預計7月19日進行第一期手術。
考慮到海妹的腫瘤巨大，后續(xù)還需要多次手術以及術后康復管理，據(jù)初步估算，總治療費用需要30萬左右。院領導給予高度關注與支持，并表示將利用一切醫(yī)療資源幫助這位患者渡過難關。總院長徐克成當即表示以徐克成關愛健康工作室的名義給予營養(yǎng)支持。同時，徐院長呼吁社會熱心人士伸出援手，奉獻愛心，共同救助這個處于病厄中的患者和困境中的家庭。
印尼華裔百家姓婦女聯(lián)誼總會總主席、印尼僑胞聯(lián)合總會總主席鐘家燕教授看望患者
醫(yī)學知多少什么是象面人？
神經(jīng)纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳病，以皮膚色素沉著、咖啡斑、象皮病、多發(fā)性皮膚腫瘤為特征，同時可伴有眼部和骨骼病變。神經(jīng)纖維瘤色灰、質軟、下墜如袋，一些長在臉上的瘤子，把病人的面部堆砌成“象怪”的形象，于是有了“象面人”之稱。
手術切除病灶是目前有效的治療方法。但往往由于病灶多發(fā)、散在，并常侵犯深部組織，或由于體積巨大，腫瘤無明顯清晰界限，通常難于一一切除或完整切除，有時需要分期切除整復。
廣州復大腫瘤醫(yī)院先前已經(jīng)做過多例類似手術。如馬來西亞的“象面人”洪秀慧在復大醫(yī)療團隊的共同努力下，經(jīng)過介入、冷凍以及手術等方式，成功將5公斤的瘤塊卸下，恢復清純的容貌。
馬來西亞“象面人”
